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緒論:在尋找寫作靈感嗎?愛發表網為您精選了8篇生命倫理學,愿這些內容能夠啟迪您的思維,激發您的創作熱情,歡迎您的閱讀與分享!
個體權利與群體權利的張力
人具有作為人的權利和尊嚴。人的權利和尊嚴不可侵犯。臨床醫學以個體的人(患者)為研究和治療對象,因此臨床醫學主要涉及患者本人———作為個體的人的權利。強調尊重(包括:患者的自主性、知情同意、為患者保密、隱私權保護等方面的內容);有利不傷害(包括:“不傷害”這一最低要求和“有利”這一較高要求兩個方面);公正(包括醫療資源分配公正、回報公正、程序公正等內容,不僅要求具有形式公正還要求具有實質公正)。公共衛生事業則以群體(包括健康人群、亞健康人群、患病的群體以及他們的混合體)和社會為其研究和關注的對象,關注群體、社區和整個社會的健康。強調群體和社會權利。從保健、預防和治療疾病的視角看,兩者具有一致性。但是從權利關系看,兩者之間又具有顯著的差異:臨床醫學側重于患者個體權利和尊嚴,對象一般是患者。公共衛生關注群體的健康權利,對象一般是健康人群。在一些情況下,個體的權利與群體的權利之間會存在矛盾并發生沖突。例如在“非典”期間,為了群體的利益,我們不得不將疑似患者隔離起來,對其個體權利作適當的限制。這顯然是對患者權利的侵犯,侵犯的目的是防止病毒在健康人群中的擴散,引起更大的問題。那么,為什么同樣是傳染性疾病的HIV/AIDS不能采用這種方法,為什么不將病毒感染者或艾滋病患者隔離起來呢?也就是說,在什么情況下,這樣的行為可以得到人道主義辯護呢?一般情況下,個體的人權與群體權利之間會存在一定的張力。這種張力的平衡需要依靠法律和道德的力量加以規范和制約。個體的人權的實現不能以妨礙(或者損害)他人正當權利和群體正當權利的實現為代價。正是基于這一原則,艾滋病病毒感染者或艾滋病患者必須將個人的健康情況告知,也正是基于同樣的原則,我們要求艾滋病病毒感染者或艾滋病患者不能故意傳播艾滋病病毒———在明知自己是艾滋病病毒感染者或者艾滋病患者的情況下,還要主動去同他人發生或者故意與其他靜脈吸毒者共用一個注射針具。同時,要求艾滋病病毒感染者或者艾滋病患者在就診時有義務說明自己的健康情況。
程序公正與實質公正的矛盾,局部利益與整體利益的沖突
羅爾斯認為“公平即正義”。但具體怎樣實施,卻有不同的看法。目前,研究的有關公平和正義的問題涉及衛生體制改革的總體目標以及醫療衛生資源的分配等宏觀問題,也涉及臨床中的具體的微觀問題。“新農合”、“城鎮居民醫保”、在職人員的醫療保險以及其他一些商業性質的醫療保險,從根本上來看,所要解決的就是這個問題。近兩年來熱議的“神木醫改”模式所解決的也是這個問題。在微觀領域,醫院在對患者進行必要的檢查和實施治療前,一般要告知患者,甚至要求患者簽字,以做到知情同意。如果患者因種種原因不具有或者喪失了理性抉擇的能力,需要實施知情同意。這是一種形式化的要求或者說是程序公正的重要保障形式。但是在臨床上也確實存在這樣的情況,因為患者或者患者的家屬(或其監護人)由于文化、經濟、心理等各種原因,拒絕在治療方案知情同意書上簽字,從而錯失治療良機,導致患者死亡,引發醫療糾紛。這種情況的出現會使醫生非常難過。但是作為醫生,他會做出怎樣的選擇呢?是要追求一種形式上的公正與正義?還是應該從患者最根本的利益出發,不過分看重所謂知情同意書的簽字程序,大膽決斷實施預定的治療方案?但是,如果是患者本人作出拒絕采用醫生提出的治療方案這樣的決定呢?例如,由于宗教的原因而拒絕輸血、由于基于對于腹中胎兒的愛而拒絕對患有嚴重遺傳疾病或者生理缺陷的胎兒實施流產術等,都屬于這一類情況。醫生能否根據他自己的意愿或者根據國家的利益、民族的利益、社會的利益,或者所謂孕婦本人的根本利益或其家庭的利益而強行實施流產術/引產術呢?能否在不告知患者本人的情況下,在手術過程中為了挽救患者的生命偷偷地為患者輸血呢?在這里,我們遇到了程序公正和實質公正之間的矛盾,以及局部利益和整體利益(或根本利益)之間的沖突。這種利益沖突還可能存在于制藥公司、研究機構、作為研究人員的醫生以及作為受試者的患者之間,也可能存在于患者與保險公司、雇用單位之間,甚至存在于患者本人與其家屬之間。目前醫患關系緊張,在很大程度上就是由于利益沖突引起來的。甚至出現了患者家屬由于花費不起昂貴的醫療費用而代替患者選擇放棄治療的情況,這種悲劇的發生就是患者本人與其家屬之間利益沖突的例證。利益沖突可能引發非常嚴重的不良后果,甚至可以直接導致患者死亡。例如上述患者家屬由于經濟利益沖突而代替患者作出放棄治療的決定,引發的后果是可想而知的。前些年發生于基因治療領域中的“Gelsinger事件”[2]也是人們討論的利益沖突的熱點話題之一。
民族性與普世性價值觀爭論
美國萊斯大學生命倫理學家恩格爾哈特2007年11月在南京國際生命倫理學論壇暨老年生命倫理與科學會議上曾發表了題為《對全球性道德的探求:生命倫理學,文化戰爭和道德多樣性》的講話,[3]就道德多元主義和后現代道德危機問題提出以下看法:人類對于道德及道德多樣性問題,進行了大約2500年的哲學沉思,幾乎沒有獲得支持建立普遍道德規范的可能認識的經驗基礎,至少對適應于普遍境況的我們是有理由這么說的。作為一個概念問題,如果沒有假定的觀點作為論據,沒有循環論證,或者沒有進行一個無窮的后退,關于道德標準化內容的爭論看起來不會經過合理、理性的討論而達到一致。這種狀態使得全球道德計劃成為一個問題。事實上,與這些思考產生沖突的正是關于正當與非正當行為、好與壞的行為、作為一種普遍固定規范的道德計劃本身。因此,他認為關于普遍正當行為的現代性信仰本身已經成為一個嚴重的問題。在醫療實踐領域,不同文化語境背景下的流產、安樂死、醫療保健的公有和私有資源再分配等都成為爭論的話題。另一方面,我們也看到了,自20世紀中期生命倫理學誕生以來,生命倫理學以它特有的廣泛的普適性和超越意識形態的特征,跨越國界,超脫宗教和政治對立,在人類精神家園墾拓了共同的語境,將其發展成根植于日常生活的哲學事業。[4]普遍性與民族性的關系成為生命倫理學乃至整個醫學人文科學爭論的焦點。一種觀點強調醫學人文性所具有的民族性和地域性特征,指出了只有民族性才能夠國際性;另一種觀點強調醫學人文的普遍性和國際性,認為醫學的人文性本來就不屬于某個民族特有,它本身就具有多元化基礎上的普遍性。恩格爾哈特看到了“全球生命倫理學共識的瓦解”,同時,他強調生命倫理學應當從不正當的風俗和限制中解放出來,因為這些傳統或限制是和普遍道德原則相違背的。也就是說,生命倫理學應該支持啟蒙運動和法國大革命渴望實現的那種普遍道德社會的愿望。同時他認為,生命倫理學不僅僅是國際的,而且是追求對于善、正當和公正的內容豐富的觀念。正是由于生命倫理學的這一特征,使它自誕生以來很快就為各種文化和宗教傳統以及不同政治體制和意識形態的國家民族和個人所接受。#p#分頁標題#e#
問題研究與體系建構
以生命倫理學為焦點,醫學人文學應當以問題研究為中心,還是應當將注意力放在建構理論體系?國內學者對于這個問題存在不同的看法。一種觀點認為,[5]生命倫理學是在規范倫理學、權利倫理學以及程序倫理學的框架內發展起來的。生命倫理學不是以建立體系為其目的,而應該將注意力放在中國目前的具體問題上。生命倫理學強調問題研究,強調它的實踐性,并非不重視理論思維,恰恰相反,這種理論思維立足于實踐,回應實踐的需要。因此這種觀點認為,生命倫理學不是哲學倫理學或理論倫理學,追求唯一的最純粹、最完備、最自洽、最連貫的倫理學理論,而是應用或實用倫理學,要解決問題,效用論和道義論是兩個最基本最有效的理論。但應用不是理論或原則的推演,在應用中必須考慮情境。在不同情境中某個價值處于突出地位,在另一情境可能就不是了。如臨床中的病人、研究中的受試者是脆弱人群,他們的權利和利益應當置于首位;但在公共衛生情境下,他們的個人權利和利益雖然也要考慮,但不能置于首位。生命倫理學的工作重點不在構造理論體系,但是,原倫理學、現代生物醫學和傳統文化對于生命倫理學的影響卻值得我們認真研究和對待。另外一種觀點認為,[6]生命倫理學要有自己的理論體系,要在不同的文化圈中形成各自不同的理論框架。因此,怎樣使生命倫理學在不同的文化傳統和各種式樣的哲學思潮中得以生存和發展便成為研究的課題。第二種學術觀點側重于理論體系的構造,側重于研究生命倫理學的文化之根,側重于研究漢語文化語境下的生命倫理學理論特征,強調生命倫理學的后現代文化特征,對于構造生命倫理學理論體系,特別是對建構具有中國特色的生命倫理學理論體系具有積極的價值和意義。
生命倫理學的基本原則也就是涉及人的生命和健康的行為應該遵守的最主要的、基本的道德原則,它以人們應該遵守的一些基本價值為基礎。根據國內外人們關于生命倫理學的研究成果以及人們的生命倫理實踐,生命倫理學基本原則影響較大的還是美國著名生命倫理學家比徹姆和丘卓斯提出的“四原則”說,即尊重自主原則、不傷害原則、有利原則和公正原則。
(1)尊重自主原則。
尊重自主原則表示的是對個人自由和自主的尊重,其中包涵知情同意原則、隱私權等內容。自主原則強調患者和受試者的主體地位和權力,認為施以他們的任何措施和行為,都應作真實全面的說明,由他們自主作出決定,一旦作出決定,原則上必須尊重。尊重原則指尊重一個有自主能力的個體,對于大多數智力正常的成年人,自由他們自己行使,當然也承認了該個體擁有了基于個人的價值信念而作出自己的選擇,作出選擇并采取行動的權力。對于缺乏自主能力的人,如兒童、精神病患者等其自受監護人的保護,但監護人也要對患者負責地采取自己的行為選擇。只有最大限度的尊重患者權力的時候,這個時候才能夠發揮患者的主觀能動性,并以積極的精神狀態配合各種治療,取得良好的效果。
(2)不傷害原則。
什么是傷害?在生物醫學中,傷害主要指身體上的傷害,包括疼痛和痛苦、殘疾和死亡,精神上的傷害以及其他損害,如經濟上的損失。不傷害的義務包括有意傷害和傷害的風險。風險是指在治療或研究時可能發生的傷害,傷害是指在治療或研究時實際發生的傷害。不傷害原則主要內容是個人的行為不應該對其他人造成不必要的傷害,這種傷害包括物質上的傷害和精神上的傷害。物質上的傷害比如其他患者身體的疼痛、功能的損傷以及其他患者經濟利益的損失。因此,醫務人員必須注重病人的健康、關切病人病情變化,提供必要的醫療服務,努力防止和避免各種因為不必要所帶來的風險,在無法避免的情況下,采取“兩權相重取其輕”的原則。同時也要防止患者給其他人所帶來的任何傷害,在醫療資源共享的基礎上,最大程度降低患者自身以及對他人造成的傷害。
(3)有利原則。
有利原則比傷害原則適用的范圍更廣泛,不僅要求預防和避免傷害,而且要求醫務人員應采取積極的行為幫助患者增進自身的合法利益。有利原則是為了他人的利益而采取行動的道德義務,是一種幫助他人以促進他人利益的義務。有利原則分為積極有利原則和效用原則。積極有利原則要求對患者確實有利,包括阻止、去除以及增進人類福祉。生命倫理學不僅要求從病人的生命角度確定自己的道德觀念,而且要考慮生命的價值和社會意義。也就是要求把患者的生命價值與社會價值結合起來,既要利于患者自身的利益,同時也不對其他人的利益造成傷害。
(4)公正原則。
在亞里士多德看來,“在各種德性中人們認為公正是最重要的”。生命倫理學中的公正原則主要是指醫療保健資源的公正分配,要求每一位患者都得到他應該得到的醫療資源,不能因為醫療以外的其他因素,如性別、民族、職業、地位、信仰、黨派、膚色、血緣和國籍等條件而有所不同,在做到資源的合理分配和使用。但是由于醫療資源的有限性,不可能滿足每個患者的需要,這時候在利用醫療資源方面就可能會發生沖突,如果一個患者使用資源越多,必然影響到其他患者的治療效果。因此,在生命倫理學研究的過程當中,廣泛的涉及到醫療資源如何分配的問題。分配醫療資源應遵循公正的原則,使每一個患者都得到他應該得到的醫療資源。具體就是要求醫療資源的分配具有公益性、公平性和有效性。
2生命倫理學的基本原則對“三生教育”的啟示
以生命教育、生存教育和生活教育為內容的三生教育,其核心價值是生命價值。這在一定程度上與生命倫理學基本原則有著一致性。人的生命不僅是創造一切社會價值的前提,也是人類進步的前提。生命倫理學的基本原則不僅是“三生教育”的基本價值導向,同時也是深入實施“三生教育”提供了參考標準。
(1)尊重自主原則與“三生教育”。
尊重自主原則體現在“三生教育”中,就是教育者使受教育者認識到人與人之間要彼此尊重生命的自主性,不妨礙他人的生命健康和生命權利。人無論就肉體生命的求生意志還是心靈上的情感依戀、理智領悟而言,都深深地執著于生命、執著于生活。每個人都有追求自己生命的權利,輕生是對自己不負責任的表現。“三生教育”是以人為本的教育,它不僅強調單個人的發展,更強調個體生命和人類生命,種生命和類生命的整體發展。理解生命的本質,把握生活的規律,挖掘生存的本領。教育者和受教育者都既要珍惜自己的生命,也要尊重他人的生命,不妨礙他人的生命健康和生命權力,不干涉他人生存與發展的空間。
(2)不傷害原則與“三生教育”。
不傷害原則體現在“三生教育”中,就是教育者通過教育使得受教育者減少對他人生命和健康的肉體傷害、精神傷害和經濟傷害。對他人生命的敬重也是對自己生命的敬重,求生欲是一個人與生俱來的,求生欲也是自愛在自己生命方面的表現,是對自己生命的愛,是對生命自我的愛。因此。在現今教育的過程當中教育者要運用恰當的方法使得受教育者能夠減少對他人生命和健康的肉體傷害、精神傷害和經濟傷害,同時要減少和制止對他人生活的干涉和阻礙他人生存發展道路的行為。那種“走自己的路,讓別人無路可走”的想法和行為都是嚴重的干擾了別人生存與發展的權利。我們既倡導自己能夠得到全面協調發展,同時也要尊重其他人的發展。如果以犧牲他人的生存、生活、生命為手段來博得自己的發展,這種行為我們是堅決反對和制止的。
[關鍵詞]生命倫理學 問題域還原 中國
[中圖分類號]B82-057 [文獻標識碼]A [文章編號]1007—1539(2013)01—0104-06
一般意義上的生命倫理學或者說通常人們所理解的生命倫理學,是與生命科學和醫療技術相關聯的“應用倫理學”。然而,如果著眼于生命倫理學在近半個多世紀以來所展現的倫理世界觀的重大變革來看,生命倫理學無疑代表了對一種新型倫理形態進行理論反思或問題診治的倫理學理論形態或道德哲學形態——究其根本,則涉及一個內涵生命科學、醫學、倫理學、法學、社會學等諸多學科之生態文化系統,且作為這樣一種生態文化系統而擔負著重整人類倫理生活形態的醫療實踐運動之重任。因此,以中國生命倫理學的理念回應現代醫療技術在醫療實踐中帶來的倫理、法律和社會問題,并從原則-理論、問題-難題、政策-實踐三大向度建構中國生命倫理學的理論體系和解釋框架,無疑是中國語境的生命倫理學的題中應有之義。這無疑是一個任重而道遠的學術謀劃。于此,一種先行的“問題域”還原乃成為某種不可或缺的預備性探索方案。
一、中國生命倫理學的“問題域”:文化、原則與難題治理
生命倫理學從其誕生之日起即打上了深刻的西方中心論印記。因此,有必要從“問題域”的界劃及其還原人手,切近生命倫理學的中國語境。
這里所說的生命倫理學的“問題域”就是對問題所由以產生的“條件”或“境域”的判析,它們為設計具體問題及其解題路徑(包括價值評判)提供背景支援、問題方式、思維取向和價值標準。中國生命倫理學在“問題域”之基本架構或問題取向上呈現出日益清晰的三大層次分別。
第一,“以文化為問題取向”的生命倫理學。它界定生的問題、死的問題、生命質量問題以及個體生命強化或大眾生命健康的基本方式,是由作為“文化”的醫學現象出發,界劃出其特殊統一性和特殊差異性之分殊的“地理位置”。因而,在一種歷史的甚至本土知識學的文化境遇中,產生生命倫理學的問題。比如說,人們必然注意到基督教生命倫理學與儒家生命倫理學在文化根源上的“差異”及其“融合”的問題。從這一意義上看,生命倫理學一詞盡管“晚出”,但作為廣義的生命倫理現象實際上早已根植于人類文化中最為古老的生命經驗與醫學道德傳統之中。以文化為問題取向的生命倫理學旨在打通人文價值世界與醫療科技世界。其在中國語境中的構型或展現亟待從一種文化的和語境的視閾進行“問題域”的歷史還原,以反思中國生命倫理學的“歷史文化鄉土”或“生活意義根基”。
第二,“以原則為問題取向”的生命倫理學。生命倫理學作為針對融合人類價值體系與現代生命科學和技術(包括日新月異的現代醫療技術)之變革的新的交叉領域,必須在面對現代醫生一醫院體系的專業化發展和現代技術對醫療系統的座架化統治中尋求一種可普遍化的道德原則,以規范、指導、約束或詮釋人們在生物醫學研究(包括人體試驗)、醫療技術運用和醫療衛生實踐活動中的正當行為并為其提供倫理理據。毫無疑問,建構一種以普遍共識為基礎的生命倫理學的“原則系統”是其責無旁貸的使命。在此原則進路中,生命倫理學經歷了從致力于某種穩定而統一的道德權威的原則進路(例如生命倫理學的“四原則”)到某種寬容而自由的道德程序的原則進路(如允許原則的提出)的發展演變。以原則為問題取向的生命倫理學往往擱置具體內容上的道德爭議,重點聚焦于一種程序合理性的價值共識。其在中國價值理念上的挑戰乃是從一種形式的和程序的視閾進行問題域的邏輯還原,以思考中國生命倫理學如何應對(或提供)生命倫理的“普遍原則(甚至是國際倫理形式)”或“抽象立法”。
第三,“以難題治理為問題取向”的生命倫理學。生命倫理學作為一門始終保持對“生命倫理事件”有著高度敏感性的學科領域,其問題域的直接發源是由高新生命技術的進步(包括現代醫療技術的進步)帶來的一系列影響深遠的倫理難題和法律難題。以“現代醫療技術”為例,它作為人的“醫療技術行為”,在生殖干預、生命維持、人體強化等醫療技術進步中,將醫療技術變革與生命倫理突破以一種亙古未見的方式相互緊密關聯起來了,凸顯了技術干預所進入的“從生到死”的生命之過程以及“從身體到心靈”的生命之體系。從而在實踐上給醫療抉擇帶來了各種各樣棘手的倫理難題和法律難題。在此難題治理的進路中,生命倫理學強調在“文化歷史語境”與“普遍倫理原則”之間進行裁量,從一種實踐智慧和道德決疑的視閾進行“問題域”的實踐還原,來探索治理各種生命倫理學難題的“途中道德”和“實踐倫理”。從這一意義上看,中國生命倫理學的問題取向,尤其是生命倫理學的中國難題及其治理的實踐論域,亟須從實踐還原的意義上獲得問題域的清晰界劃。
以上三個方面構成了生命倫理學的“問題域”還原的基本層次。這里要強調指出的是,這三個層面對西方生命倫理學同樣適用,但是我們這里并不打算展開針對“西方生命倫理學”(或者“國際”生命倫理學)的“問題域”還原。毫無疑問,以“問題域”還原作為方法論契機,對國際生命倫理學(特別是其中的“西方經驗”)進行刪繁就簡之梳理,將會使我們簡捷明了地看到西方生命倫理學在其文化路向、原則進路和問題取向上的話語布展與價值訴求。比如在西方生命倫理學的文化路向上,人們至少勘測到西方基督教傳統的生命倫理學與啟蒙現代性的俗世人道主義生命倫理學兩大問題論域的交匯重疊與內在緊張;同樣,人們也注意到西方生命倫理學在不同“問題域”取向上的多樣性或異質性。限于篇幅,我們這里僅限于指證由“西方話語”主導的國際生命倫理學在文化路向、原則進路和問題取向上的顯著特征,必然投射并實際影響到中國生命倫理學的話語謀劃。
因此,“問題域還原”對我們而言具有了雙重意義。其一,它凸顯了生命倫理學的中國語境問題。如果中國生命倫理學尚不能自覺地以一種“問題域還原”的視野從西方話語之“影響的焦慮”中擺脫出來,它就不可能真實地回歸并面向生命倫理的中國語境和中國問題。其二,它展開了中國生命倫理學的“問題域”謀劃。雖然中國生命倫理學的語境謀劃不可避免地受到西方話語的深度影響,但它在“問題域”上呈現出來的某種日益顯明的還原趨勢則不可不察,如若簡要概括之,便是:(1)由“歷史還原”展現其文化路向;(2)由“邏輯還原”凸顯其原則進路;(3)由“實踐還原”揭示其難題取向。
二、問題域的非連續性:從“一般性話語”到“具體項目”
如果從“問題域還原”的視角審查中國生命倫理學的研究范式,我們就會看到:由于以不同的還原策略面向生命倫理問題,人們不可避免地遭遇從“一般性話語”到“具體項目”之間的斷裂。
一般說來,生命倫理學的不同形式都有自己的傳統和思想流派淵源,即使是在同一種類型的歷史文化語境中亦有明顯的傳統和流派上的分殊。比如,在中國歷史文化語境中存在儒家、道家、佛家之間的差異。不可否認,推動生命倫理學認知的一個關鍵動力是這些傳統和流派的互競互爭。當人們考察中國生命倫理學的話語陳述是否推進認知發展時,其中一個重要的(也是最為基本的)參照系乃是:在將一種生命倫理學的論述與其競爭的傳統和自身的傳統進行比較時,勘定該生命倫理學論述的解釋力和理論成就。這里所說的“一般性話語”通常由“歷史還原”展現的文化路向和“邏輯還原”凸顯的原則進路構成,這兩者之間構成了兩種斷裂的理論抽象:前者著眼于一種地方性文化知識;后者著眼于一種普世性原則訴求。而“具體項目”通常由“實踐還原”揭示的“難題治理”之課題構成。盡管一般性話語通常訴諸公共論辯,且可能有益于具體項目的難題治理,但從“一般性話語”到“具體項目”之間并非某種直接的線性連接,其非連續性使得“問題域還原”產生了某種界劃“理論分析”與“難題治理”的異質性分域之功能。從這一意義上看,“問題域”的非連續性表明:“一般性話語”的理論詮釋與“具體項目”的難題治理并非某種漂浮在“云端中”的概念工具,它們只有在回歸中國醫療實踐和醫療生活之現實的意義上才構成中國生命倫理學在文化路向、原則進路和難題治理諸方面的“問題域還原”。因此,由“一般性話語”與“具體項目”之兩翼出發,我們指證中國生命倫理學亟須進行“問題域還原”的三種認知旨趣。
(一)“一般性話語”分析旨在辨識中國生命倫理學的文化路向與原則進路
中國內地生命倫理學自1979年以來,“一般性話語”的陳述和分布基本上是以“原則進路”為主、借鑒西方生命倫理學的認知范式,存在著以“原則進路”遮蔽“文化路向”的片面傾向。例如,學者們注意到,從1997年至今,大陸生命倫理學進入了“體制化”和“法規化”階段,更多的機構審查委員會(IRB)或醫學倫理委員會建立了起來,生命倫理學的研究更多集中在制訂符合生命倫理的政策和法規上。因而存在著以“原則進路”化約或者混同“文化路向”的傾向。這一片面激起了另一反向運動。近幾年港臺和海外的中國生命倫理學研究注意到從“文化路向”尋找生命倫理學中國化的啟示,有所謂“儒家生命倫理學”、“道家生命倫理學”、“基督教生命倫理學”等學術探索和有益嘗試。然而,其中隱含著的以“文化路向”庖代“原則進路”的片面性亦不可不察。
中國生命倫理學的“一般性話語”分析只有從“問題域還原”的層面上,才能辨識生命倫理學的文化路向與原則進路的各自問題范圍及其功能邊界。從問題域還原的視野看,“一般性話語”的核心是觀點、理論、思想傳統及其流派的多維性和相互競爭性。因此,有必要審查、檢驗和分析從文化歷史語境而來的各種理論預設、意識形態前提、文化信念和價值觀內容,并將之與全球化、高技術和市場經濟背景下的普遍立法原則進行比較,以匡清不同理論范式的生命倫理學認知的相對獨立性。因此,從宏觀視野上基于對倫理文化傳統和現代性規范體系的領域界劃,分析現代性醫療一技術現象和醫療生命現象在醫療實踐中帶來的倫理歧見和道德論辯,就必須注意到“以文化為取向”的生命倫理學與“以原則為取向”的生命倫理學在“一般性話語”之類型學上的層次區分。如果不避簡化之嫌,該層次區分可以描述為:前者訴諸文化的認同原理,其話語核心落實到“倫理普遍性”;后者訴諸立法原則,其話語核心落實到“法律規范性”。
一般說來,“倫理普遍性”與“法律規范性”的關系可以表述為:倫理是在“文化認同原理”和“價值普遍性承諾”的論辯、反思和批判的意義上為規范體系的應用(特別是立法實踐)提供應然性之評判、正當性之理據和善的目標參照,它在“活得好”與“做得好”兩個方面關涉權利、義務和責任問題,并將之融合到道德論辯和法理依據的分析之中,為規范訴求的解決,特別是立法實踐提供原理支持、原則辯護和價值引導;法律則是通過強制性的規范體系——包括立法、判例和針對案例的司法解釋,體現倫理的價值、原理、原則和規范,它在強制性規范或判例的“適用”層面以不容爭辯的形式關涉權利、義務和責任。
如果說中國生命倫理學的“一般性話語”在文化路向與原則進路兩方面關涉“倫理”與“法律”,那么避免二者之間的“層次混淆”和“層次化約”便成為中國生命倫理學語境重構的必然抉擇。此乃我們所主張的“一般性話語”分析的認知旨趣之所在。
(二)“具體項目”治理旨在訴諸中國生命倫理學的實踐智慧
“問題域還原”假設了生命倫理學的發展(特別是中國生命倫理學的發展)是一個兩級互動的過程,即理論與實踐交互作用的過程。因此,中國生命倫理學的語境梳理不僅要考察其中的各種一般性話語及其前提預設,還要考察隨著具體的醫療技術實踐或醫療衛生行為而展開的倫理難題和法律難題。這是“以難題治理”為問題取向的生命倫理學面向“具體項目”之治理,以尋求實踐智慧的解決之道的一種認知旨趣。
我們注意到,對生命倫理學的“具體項目”的關注正在日益成為中國內地生命倫理學研究的焦點或熱點,特別是生物倫理領域的公共道德論辯亟須在醫療政策和醫療法律層面尋求解決之道的情況,使得“具體項目”治理成為嵌入中國生命倫理學之“問題域”且對之進行實踐還原的重要契機。然而,“具體項目治理”作為“以難題治理為取向”的生命倫理學旨趣,雖然與“一般性話語”分析為取向的生命倫理學處于非連續性斷裂的認知關聯中,但如若沒有卓有成效的“一般性話語”分析的支援,“具體項目”治理便不可能獲得一種與“中國生命倫理學”之理念相匹配的“實踐智慧”。
從21世紀現代醫療技術和醫療實踐領域的最新進展所激起的“具體項目”作為難題治理所牽涉的倫理問題和法律問題的廣度和深度看,人們確乎捕捉到了一種“倫理之復興”的世紀征候。“具體項目”針對兩大類難題亦愈來愈引人注目,此即倫理難題與法律難題:所謂倫理難題,是指同一種行為的價值選擇無法滿足兩種或多種互相沖突之倫理價值評價的二難處境,在這種處境中,無論行為人選擇何種價值都會受到其他價值持有者的指責;所謂法律難題,是指人們在尋求一種“倫理中立”的法律解釋和立法實踐的過程中遇到了支持與反對都有法律依據的情況②。盡管在一個多元化社會中為生命倫理學的難題治理找到解決方案仍然存在很大問題,但以“具體項目”為重點對經驗性難題進行抽象描述則有助于管窺中國生命倫理學在一種“問題域”的實踐還原中所指引的“實踐智慧”訴求。以現代醫療技術面臨的生命倫理學難題為例,我們指證如下四類“具體項目”難題。
(1)倫理與倫理之間的沖突,即在一種倫理體系中得到允許的行為,在另一種倫理體系中可能是被禁止的。比如,基因治療技術在世俗人道主義倫理中得到允許,但在基督教倫理中是被禁止的。此類難題治理的重點是探尋一種符合實踐智慧的價值選擇機制,以便“”。
(2)道德與道德之間的沖突,即同一種醫療行為可能存在著不同的道德辯護理由。比如,在知情同意問題上,有時存在相互沖突的道德理由都有理的情況。這類難題治理的重點是訴諸體現實踐智慧的道德選擇的價值程序,即在一種價值選擇程序中化解道德問的沖突。
(3)倫理與道德之間的沖突,這主要表現為單位人的組織倫理與個人道德良知之間的沖突。比如,醫院為了非治療目的要求醫生使用現代技術,而醫生認為這會導致技術濫用或過度醫療。解決此類難題的實踐智慧是通過區分個人權利與公共權利的界限來尋找合適的倫理調節機制。
(4)倫理與法律之間的沖突,主要表現為:現有倫理上的析理無法為法律上的適用提供依據,而現有法律規范或解釋又無法體現倫理的價值、原則和道德理由,于是出現了倫理失靈和法律失靈的情況;又或者,倫理上的支持和反對都符合法律解釋原則,而法律上的支持和反對都有強有力的倫理上的支持。比較典型的倫理一法律難題有:現代醫療技術的市場準入問題,如倫理與法律在醫療技術的市場準入問題上不能形成相互支持而是彼此扦格的情況;現代醫療技術條件下的人權保護問題,比如針對人體試驗、安樂死、器官移植等問題出現的人權倫理難題;現代醫療技術條件下的平等健康權問題,即在現代醫療技術條件下醫療資源有限性與人的生命健康權的權利平等性之間產生了如何分配稀缺醫療資源的倫理一法律難題;現代醫療技術條件下的醫患關系問題,特別是在中國生命倫理語境下,由于現代醫療技術所具有的高科技性、高風險性以及由此帶來的技術運用結果的難預見性,醫患倫理~法律糾紛將面臨更為嚴峻的挑戰;現代精神疾病診療的倫理一法律問題,例如,精神病學的特殊角色沖突及可能發生診治權的濫用和異化,精神病人強制住院、強制治療等問題上的倫理一法律干預路徑和制度建設等。解決此類倫理一法律扦格的生命倫理難題的實踐智慧,是通過兩種規范體系(倫理規范與法律規范)的對勘與互釋,以一種體現“途中道德”的臨時法典,通向倫理一法律彼此貫通之“中道”。
(三)“具體項目”與“一般性話語”之關聯旨在展現生命倫理學的雙層倫理路線
毫無疑問,在過去的三十多年里,中國生命倫理學的研究進展中最有爭議的問題是:以難題治理為取向的具體生命倫理學項目與以一般性話語為取向的生命倫理學論述之間存在著難于溝通的扦格。以至于人們很易于發現,中國生命倫理學研究面臨兩大挑戰:其一,原則進路或者文化路向的生命倫理學在一般性話語討論中,如何才能真實地面向或者進入現實的生命倫理學難題之解決;其二,生命倫理學的具體項目治理,如何才能認真地看待、評估和體現“一般性話語”的重要意義。這兩大挑戰的矛頭直接指向在“微觀一宏觀”之溝通的問題域中處于生命倫理學實踐層次上的策略性籌劃與處于歷史或邏輯層次上的解釋性架構之間的非連續性關聯。從“具體”到“一般”的溝通路徑看,存在兩種類型的關聯路線:其一,具體難題治理,在一般性話語的解釋性框架上引發了針對“原則”的質疑,但尚未觸及其中的“文化信念”;其二,具體難題治理,在一般性話語的解釋性框架上不僅引發了針對“原則”的質疑,而且還有可能動搖其中的“文化信念”。
這兩種路線的區分,其基本認知旨趣是依據“具體項目”在治理生命倫理學難題時所涉及問題的“難易”程度和所涉及一般性話語的“深淺”程度,進行問題域的勘定。它展現了生命倫理學的倫理分層的“斷裂帶”,即第一層次倫理與第二層次倫理的分層。所謂第一層次倫理,是居于核心層的實質倫理,又可稱之為“一線倫理”。由棘手的具體項目難題所引發的生命倫理學文化取向上的變革和原則進路上的重構往往會導致更為深層的第一層次的倫理問題。所謂第二層次倫理,是指居于非核心層的程序倫理,又可稱之為“二線倫理”。在人們不動搖“文化信念”的前提下,由具體項目難題所引發的對生命倫理學原則進路的反復裁量會導致第二層次的倫理問題。
由此產生了一種由具體項目難題進入生命倫理學一般性話語之批判審視的“倫理分層”視閾。在我們看來,由于倫理分層方法涉及對經驗性研究項目關聯一般性話語的重要性和相關性所進行的判定,因此對生命科技或生物醫學之進步所引發的生命倫理難題的“問題域還原”便具有指導意義。在現代醫療技術現象和醫療實踐所產生的具體生命倫理論域中,運用倫理分層的方法,在諸種現代醫療技術的具體項目層次上詳審生命倫理學一般性話語,涉及兩個相關步驟。第一步是對現代醫療技術的分類。按照倫理分層方法。可將現代醫療技術分為常規醫療技術(引起詳審相關原則的重大倫理問題的現代醫療技術)和高新生命技術(引起倫理世界觀變革的理論難題的現代醫療技術)。第二步是在“宏觀一微觀”之溝通的問題域中呈現上述兩個層次的生命倫理學問題。
苯丙酮尿癥(簡稱PKU)是一種常見的氨基酸代謝病,我國的發病率約為1/11000,其遺傳方式為常染色體隱性遺傳。患者必須依賴特食和藥物維持生命,而我國生產特食的廠家較少、管理混亂及治療藥物價格昂貴等現象,給患者、家庭和社會帶來嚴重的影響,引發了一系列倫理問題。
2.設計思想
以學生已有的生理學和遺傳學知識為基礎,從醫學角度加深對苯丙酮尿癥的認識。結合具體案例,引導學生運用倫理學自主、尊重、不傷害和有利的原則尋找切實可行的解決方案,并盡己所能關注和幫助PKU患者。
3教學目標
1)知識目標:說出苯丙酮尿癥(PKU)的概念;
2)能力目標:運用生理學和遺傳學知識,解釋PKU的病因;
3)情感目標:討論我國目前在PKU醫學研究、特食和藥品及政策制定方面的不足,并獻計獻策。關注PKU的研究進展,關愛PKU患兒,并決心成為一名志愿者。
4.教學的重點與難點
運用倫理學自主、尊重、不傷害和有利的原則進行案例分析,并盡己所能關注和幫助PKU患者。
5.教學用具多媒體課件。
6.教學過程
6.1苯丙酮尿癥的概念
步驟1:利用一幅漫畫(一位年輕的母親懷抱小嬰兒,在其身后出現了被妖魔化的苯丙酮尿癥)引人新課。反問:苯丙酮尿癥是否那么可怕?如何科學、正確地認識這種疾病?
教師提問:
1)從苯丙酮尿癥的名稱上可以判斷出患者的癥狀體現在哪種代謝產物中?
2)患者的尿液中會出現什么物質?
3)回憶初中學習過的知識,這些苯丙酮酸等代謝產物的產生及排出過程可能與組成人體的哪些系統相關聯?
利用尿液的形成過程、泌尿系統、循環系統和消化系統的組成4幅圖片進行小結。引導學生分析苯丙氨酸(Phe)等的可能來源,并推測Phe在代謝的哪個環節可能出現異常?
步驟2:帶領學生復習初中蛋白質消化為小分子氨基酸過程,并根據高中學習過的20種氨基酸,讓學生推測PKU可能與哪種氨基酸的代謝異常相關?教師利用圖片展示食物中Phe的來源和去向,讓學生思考甲狀腺激素、腎上腺素和黑色素等的作用分別是什么?以及缺乏后表現哪些癥狀?甲狀腺激素、腎上腺素和黑色素困1食物中苯丙氨酸正常的代謝途徑。
步驟3:小結Phe的代謝(包括正常和異常途徑),并總結PKU的概念。
6.2苯丙酮尿癥的病因和臨床表現
步驟1:教師出示一張患者Phe偏高的血檢報告單,引導學生說出化驗單中出現的異常情況,并分析其原因。
步驟2:講解Phe代謝的主要場所,以及轉化成酪氨酸時所需要的酶——苯丙氨酸羥化酶和輔酶——四氫生物蝶呤(BH4)。讓學生思考:為什么代謝過程中會出現酶缺陷?與哪些因素有關?步驟3:從基因和染色體水平,分別從染色體組、常染色體和酶的合成過程幾個方面,逐一講解和分析第12號染色體上苯丙氨酸羥化酶基因指導酶合成的過程。
6.3苯丙酮尿癥的遺傳方式
步驟1:引導學生從Phe的正常和異常代謝途徑均可分析酶的合成過程與基因能否正常表達相關聯。教師提問:PKU能否遺傳給下一代?其遺傳方式如何?讓學生利用遺傳圖譜進行分析。
步驟2:簡要介紹減數分裂和受精作用,出示親本均為Pp的PKU遺傳圖解,引導學生分析子代的表型和患病概率。
步驟3:介紹PKU的早期篩査方法,若漏篩或未經篩査的患兒會有哪些癥狀出現?
步驟4:教師提問:鑒于患者的病情,在為他們設計特食時需要考慮哪些因素?我國目前市場上的特食生產、銷售和管理狀況如何?除了特食外,患者及其家庭還面臨哪些問題?
6.4倫理思辨圍繞一個上海家庭中的雙胞胎女孩患PKU的案例展開討論:
大寶和小寶是于2009年5月出生的一對可愛雙胞胎女孩,她們的到來曾給張女士一家帶來無法替代的歡愉和希望。與其他媽媽一樣,張女士希望孩子未來能夠受到最好的教育。希望能用自己的母語、專業日語和自學的英語這3種語言教授2個寶貝女兒,甚至夢想著孩子長大后報考什么樣的大學。
俗話說“三翻六坐,七滾八爬”,可是對于已經9個月的大寶和小寶來說這些簡單的動作卻成了難以完成的任務。2010年,2個孩子被診斷為3只4缺乏癥,這是一種罕見的常染色體隱性遺傳代謝病,如果得不到合理的藥物控制,隨著年齡的增長,患兒會逐漸出現嚴重的神經系統損害和智障癥狀。作為一種罕見病,我國并未將其納入醫保范疇,雪上加霜的是保險公司也將PKU患兒拒之門外。這個母親只能眼睜睜地看著2個孩子慢慢地變傻。而作為世界上唯一的治療用藥是由美國默克雪蘭諾公司研制的“科望”,每瓶的價格是8815元。每個月張女士的工資約5000元,而2個孩子僅是藥費就多達近2萬元。
2011年初,張女士的丈夫在其母遙迫下與張女士辦理了離婚手續,小寶被判給了丈夫,但是寄養在岳父岳母家中,每個月支付2500元撫養費。然而,還沒有到2012年春節,這個男人便杳無音訊,再也沒有出現過。
(注:此案例來源于《中國周刊>記者楊洋在2012年5月10日的長篇報導《藥》,并進行縮寫。)
通過以上案例,教師引導學生分析我國目前在PKU醫學研究、特食(包括種類、品質、數量和管理等方面)和藥品及政策制定方面有哪些不足?如何改善?作為一名中學生,如果有機會遇到這對雙胞胎的父親,你會對他說些什么?你能為PKU患兒做些什么?
6.5小結師生通過共同學習,經歷了從“走近PKU"到“走進PKU”。“近”和“進”,不是咬文嚼字,是2種境界。靠近卻不能走進,是徒然;從逐漸靠近到最終走進,是豁然。通過本課的介紹,從生理學、遺傳學、醫學和倫理學的角度,不斷加深對PKU的認識,希望同學們對PKU患兒的關愛從今天的了解開始,伸出援助之手,奉獻愛心,讓這些患兒不再孤單。
7.課后反思
自2003年9月起,生命倫理學作為北京師范大學附厲中學高二年級的選修課程至今已開設12年。此課程是《中學生命倫理學課程的開發與實施》課題的重要組成部分,在2009年9月由教育科學出版社出版r《生命的凝視——生命倫理學青少年讀本》。尤其是近5年來,此課題多次獲得國家級和市級的教育科學成果獎。目前,這門課程在全體教師的共同努力下不斷地發展和壯大——選課人數不斷增多,專題內容也在不斷補充和更新。
“苯丙酮尿癥與倫理”是2014年9月最新引人的一個專題,一方面是因為我校與北京大愛天使苯丙酮尿癥罕見病關愛中心建立聯系,使之成為我校志愿者服務基地。此專題可以為學生補免相關PKU的理論知識,不但加強了對PKU的宣傳,還幫助學生從生命倫理的視角審視科學、技術與社會之間的關系。都說“民以食為天”,以往看似平常的食物對于學生來說是分為愛吃的和不愛吃的,沒想到對于PKU患兒來說卻成了想吃卻+能吃和不得不吃的。這些人工配制的低苯丙氨酸特食不但種類少、包裝簡單和價格昂貴,而且氣味特別難聞,很多家長不得不使用注射器直接將特食推人患兒口中。此外,根據中央電視臺2013年10月4日《新聞1+1——不食人間煙火的天使》報導,我國在特食的生產和流通環節均缺乏監督,管理上也比較混亂。另一方面,苯丙酮尿癥對廣大生物學教學工作者來說,既熟悉又陌生。熟悉是因為此病在高中生物學“人類遺傳病與優生”一節中作為隱性遺傳病的舉例出現過,說其陌生是因為每次講授常染色體隱性遺傳病主要圍繞白化病展開。對于苯丙酮尿癥卻是多次“走近”,很少“走進”。根據PKU聯盟統計的數據顯示:目前我國PKL1患者至少有14萬左右,在山西和甘肅等地發病率高達1/1600,這與當地生活封閉、村內通婚和近親結婚有關。北京本地的和來京求醫的PKU患者共約8000-9000人。
生命倫理學(Bioethics)是一門運用倫理學方法來研究與生命有關的倫理問題的學科。生命倫理學最早發軔于20世紀50年代的美國,由威斯康星大學生物學家波特(VanRenssclaerPotter)在他的著作《生命倫理學:通往未來的橋梁》中首次提出來的,在他看來,生命倫理學就是用生命科學來改善生命的質量,是“爭取生存的科學”。1995年《生命倫理學百科全書》中對生命倫理學作了這樣定義:“生命倫理學是運用包括道德意見、決定、行為、政策等各種倫理學的方法論,在跨學科的條件下,對生命科學和醫療的道德問題進行系統性研究。”經過幾十年的發展,生命倫理學逐漸發展成為一個全新的多學科(包括生物學、醫學、哲學、倫理學、社會學、生態學、經濟學、管理學、法學等)的學術領域。我國的生命倫理學在20世紀70年代末起步,經過近30年的發展,逐漸得到社會和理論界的廣泛認同,受到越來越多的學者關注。
生命倫理學中的“生命”主要是指人類生命。從本質上來講,生命倫理學是一門以發展人的生命為核心宗旨的學科。圍繞著生命這一神圣主題,生命倫理學構建了護衛生命的堅實堡壘。一是生命倫理學賦予生命以崇高的地位。人是萬物的尺度,人的生命高于一切,“任何人類歷史的第一個前提無疑是有生命的個人存在”,可見,人的生命不僅是創造一切社會價值的前提,也是推進社會文明進步的前提。“不同文化共同體中的人,對生命價值的論證方式有可能不同,但他們都不會否定人的生命的崇高地位,而是在這一普遍的價值理念基礎上,以不同的方式倡導‘尊重生命、關愛生命,以人為本、人道主義’的道德觀念,并以法律最強有力的懲戒手段,來禁止、限制剝奪他人生命,傷害他人生命、健康的行為。”二是生命倫理學彰顯了生命的珍貴和脆弱。對任何人來說,生命只有一次,生命是一維的,是不可逆的。生命倫理學中任何關于護衛生命的理論、原則、政策等都是基于生命的脆弱和珍貴。正是因為生命的脆弱和珍貴,所以需要整個社會共同行動起來以構建關愛生命的道德規范和法律制度。三是生命倫理學構建了護衛生命的道德和秩序。任何生命個體都需要交往,在交往中生命沖突、生命矛盾的發生是在所難免的,生命倫理學以倫理學基本理論為支撐,構建護衛生命的道德規范和秩序,以促進生命的和諧,提升生命道德。四是生命倫理學捍衛了生命的尊嚴。生命生而平等,但是在人的生命的社會發展過程中卻出現了生命的不平等問題。生命倫理學中關于醫療資源合理配置的理論和實踐的出發點就是要減少生命的不平等問題,實現生命的平等,捍衛生命的尊嚴。五是生命倫理學弘揚了生命的正義。生命正義主要體現在任何傷害他人生命的行為都要受到法律的懲戒和道德的譴責。在市場經濟交換原則的誘導下,現代社會中,滋生了很多用金錢與生命交換的現象,甚至滋生了用金錢殺人的罪惡行為。這些現象和行為都是對生命的不正義。生命倫理學中不傷害原則首先體現的就是生命正義精神。六是生命倫理學護衛了生命的權利。生命權利是個體生命存在和發展的條件和基礎。生命倫理學不僅從道德層面護衛了生命權利,更從法律的強制力層面護衛了生命權利。例如,生命倫理學中對受試體隱私的保護和利益的保護就是基于對個體的生命權利的尊重。
二、“三生教育”與生命倫理學的內在邏輯
以生命教育、生存教育、生活教育為內容的“三生教育”,其目的是“通過學生主體對主流生命觀、生存觀和生活觀的認同、內化以及實踐”來逐步提升受教育者的主體性、發展性、超越性。“在現代性彰顯的20世紀,教育基本上成為社會發展的工具,教育生命價值越來越遠離教育價值的核心”,“呼喚教育生命教育的回歸已成為現代教育不可阻擋的潮流”。“三生教育”就是基于這樣的時代使命,它是對現代人類生存困境以及對現代教育重大問題深刻反思的結果,它的核心是通過生命教育、生存教育、生活教育來捍衛生命的本體意義,它的創新在于將生命融會、貫穿于生存與生活領域,拓展了生命教育實踐視閾,豐富了生命教育旨趣的真實性、親歷性,提升了生命教育價值的普適性、公共性,彰顯了生命教育意義的邏輯性、系統性。“三生教育”理論構建于現代教育基本規律和現代教育基本價值導向之上,其價值本質在于追尋教育的本真,回歸教育的生命本性,超越現代人類的困境,走向詩意的生命、詩意的生存、詩意的生活。
“三生教育”的核心價值是生命價值。這一點與生命倫理學在很大程度上有著一致性。在生命倫理學理論創建的伊始,生命就是其核心要義了。“三生教育”的核心內容是生命教育,“生命教育從根本上彰顯了生命的價值和生命的意義,再現了生命在教育中的原初面貌,揭示了生命對教育發展的重大價值與意義,并促進了維護生命這一新的教育價值與功能的生成”,從這點上,可以看出,“三生教育”和與生命倫理學是密切聯系的。
三、生命倫理學對“三生教育”的啟示
人是由生命、生存和生活構成的有機體。人的發展就是生命發展、生存發展和生活發展三者之間互為條件、互相作用、密不可分、相輔相成的整體運動過程。在人生發展中,生命的很多問題都是來自于生存和生活領域,因此,以生命、生存、生活為內容的“三生教育”,能夠更加系統地解決人的生命困惑,幫助人走出生命困境。“三生教育”以生命為中心,它的宗旨和目標就是促進個體生命發展,促進人的全面發展。生命倫理學從倫理學角度致力于生命的發展。可見,生命倫理學與“三生教育”在價值本旨上是契合的。生命倫理學中的生命標準對“三生教育”的啟示。
生命倫理學提出了生命的三重標準:生物標準、社會標準和復合標準。生物標準反映人的生物學意義上的存在,主要討論生物學意義上的人的生命從何時開始,到何時結束。社會標準反映人的社會存在,主要討論社會學意義上的人的生命從何時開始,到何時結束。復合標準著重解決上述兩個標準的割裂問題,反映人存在的自然屬性和社會屬性,認為人的生命以生物學生命為基礎,以人格生命為標準。它并不否認受精卵、胎兒的生命意義,也不完全否認胎兒的生存權利,它強調要考慮人的生命的社會性,不能把受精卵或新生兒與完全意義上的具備社會屬性的人相比。生命倫理學提出的生命三重標準,要求“三生教育”關注生命的全過程(從胎兒到腦死亡);關注生命的完整(自然生命、社會生命、價值生命);關注生命的完全(人的生命、非人類形態的生命)。
生命倫理學中的生命屬性對“三生教育”的啟示。生命倫理學提出了生命屬性標準,將人的自然屬性和社會屬性結合起來,試圖在兩者的統一中把握生命。
生命倫理學認為,人的生命是自覺和理性的存在,是生物屬性和社會屬性的結合體,這一界定將人的生命與其他生命區別開來,突出了人的生命所特有的自覺意識和理性活動;同時又將人的生物學生命與人的人格生命相區別。人作為生物體,具有一系列的生物屬性,從受精卵開始到死亡是人類生物學生命的延續,但作為社會成員的人還具有社會屬性,人的生物學生命發育到一定階段即產生自我意識時就形成了人類的人格生命。相對于人的生物學生命而言,人格生命更能反映人的生命的本質意義,是人最明顯的本質特征。生命倫理學提出的生命屬性標準要求“三生教育”首先關注自然生命的存在,這是社會生命存在的前提與條件;更要關注社會生命,將自然生命的直覺、感受、反射等特性引向自覺、理性、創新和發展。
生命倫理學為“三生教育”提供很多道德參考。
從學科的特性上來看,倫理學是關于道德的科學,是一門研究社會道德現象本質及其發展規律的科學。從本質上說,生命倫理學就是一門研究生命道德的科學。
生命倫理學中蘊含著豐富的道德理論與觀念,如人道論、美德論、義務論、生命論、公益論等,這些道德理論與觀念為“三生教育”提供了最基本的理論支撐。生命倫理學中關于道德對生命作用的論述主要體現在兩大方面。一是對生命主體性的提升,包括提高生命的質量、提高生命的創造力、提高生命的智慧;二是對生命發展的規約,包括尊重生命、珍愛生命、護衛生命、體驗生命、發展生命。“三生教育”同樣以這兩大目標為任務,也就是說,“三生教育”不僅要提升生命的自由狀態與生命的主體能力,更要在生命的相互約束中體現生命的真正和諧和本真發展。
生命倫理學為“三生教育”提供了很多價值參考。
價值本質問題在當前學術界爭議很大,主要有需要滿足論、效應論、意義論、功能論、人性論、發展論。但不管怎樣,生命價值都是生命倫理學不可回避的重大理論命題。生命倫理學中對生命價值的論述主要體現在三個方面:一是生命價值的內涵,包括內在價值與外在價值。內在價值是指生命所具有的潛在創造能力或勞動能力,外在價值是指把內在價值發揮出來,為社會創造物質財富和精神財富。生命價值是內在價值與外在價值的統一。二是生命價值的評價標準。判斷生命價值大小主要有兩個因素,生命本身的質量(體力與智力)決定生命的內在價值,是生命價值判斷的前提與基礎;個體生命對社會、對他人的貢獻,決定其外在價值,是生命價值的目的和歸宿。三是生命質量與生命價值的邏輯關系。生命倫理學中的生命價值理論對“三生教育”具有重要啟示:其一,“三生教育”要著眼于提高生命的質量,在相同的條件下,高質量的生命創造的價值就越大;其二,“三生教育”要著力推進生命的創造力,在相同的條件下,生命的創造越大,其創造出來的價值就愈大。其三,“三生教育”要積極規約生命的需要,和諧生命的發展。個體生命的成長總是在一定需要滿足下的自我發展,個體需要的滿足就是生命自我價值的實現過程。在物質財富高度發達的現代社會,個體生命的需要往往超越了現實的可能,抑或以侵犯他人利益而獲得自我價值的滿足;抑或以侵犯集體利益而獲得自我價值的滿足,無論哪種情況,都會扭曲生命的價值,給生命的和諧發展帶來諸多的負面影響,甚至毀滅生命。其四,“三生教育”要把生命價值與生命質量統一起來。價值創造是以提升人的生命質量為目的的,而不是以加大人的生活壓力、降低生命質量為代價的。在現代社會緊張的節奏下,生命價值與生命質量在一定程度上被割裂了,生命質量并沒有因為生命價值的提高而提高,“三生教育”就是要恢復生命質量與生命價值的和諧關系,回歸生命的自由狀態。最后,“三生教育”通過提升個體生命價值,來提高個體的社會價值創造能力,在此基礎上,“推進社會主義核心價值體系的價值實現”。
生命倫理學為“三生教育”提供了很多政策參考。
生命倫理學中的生命倫理政策是進行“三生教育”的政策依據,在“三生教育”中,要結合本國、本地區的生命與衛生倫理政策制定相應的“三生教育”內容,使之符合國家發展的大局。例如,我國對克隆人的倫理立場是主張區別對待治療性克隆和生殖性克隆,禁止進行生殖性克隆人的任何研究,鼓勵和支持以治療為目的的人胚胎干細胞研究,促進我國人胚胎干細胞研究健康發展。“三生教育”要依據這個倫理政策,不能超越這個界限來主張任意克隆人以解決生命健康問題,泛化生命神圣論。
生命倫理學為“三生教育”提供了很多法律參考。倫理與法律總是相互輔助的,在某些領域倫理無法解決的問題,必須通過法律來解決。生命領域中的諸多問題單從倫理角度出發是無法得到有效結果的。生命倫理學雖然不是專門研究生命法律的學科,但是它從倫理立場出發,為生命立法、執法提出了很多較為合理公正的建議。現代生命科學的迅猛發展,使得生命領域中的倫理問題日益增多,促使生命倫理研究不得不借助法律知識來進行深入推進,這一點恰恰表明了生命倫理研究中的法律精神。如關于安樂死的立法過程就是安樂死倫理研究推進基礎上的立法過程。所以,“三生教育”要將與生命相關的法律問題作為重要的教育內容,以法律的精神來推進個體對他人生命、非人類形態生命的尊重、愛護,超越單純倫理意義的道德約束,進入法律強制約束中。
生命倫理學的基本原則對“三生教育”的啟示。
醫學人文觀念有著悠久的歷史。然而,20世紀醫學科學技術的發展使人類有勇氣面對那些曾經威脅人類健康的疾病,如急性傳染性疾病、寄生蟲病等,現代醫學從預防疾病、減輕病人痛苦、恢復健康發展成為包括探索生命奧秘在內的復雜體系。現代醫學技術為人們提供的保健服務日益增多的同時,人們對醫學的批評也日益增加,因此,不得不反思醫學的目的究竟是什么,現代醫學科學技術發展的價值是什么。醫學人文學從誕生的那一天起就追問人以何種方式生存,人的生命如何存在,醫學人文學不僅肩負著使醫生人性化的使命,更肩負著使醫學人性化的使命。中國明代醫家孫志宏認為,“古之良醫,不敢逞臆見而務博學,又不敢泥俗諦而求諸閱歷,又不執一二證驗而求圓變無窮之心悟。至老手不釋卷,虛習常廣咨詢,誠以人命為重,自存德行也”。在西方,古希臘醫學家希波克拉底認為“醫術是一切技術中最美和最高尚的”。從東方到西方,醫學人文學始終作為一種活的靈魂鞭策著醫生的職業精神,強調一種人性化的診療藝術。縱然醫患矛盾愈演愈烈,但只要醫生具有專業知識與技術、理性的判斷力和自信心、誠摯的態度和良好的交際能力,醫生和病人之間和諧關系的損傷、信任的缺失就能得到一定程度的緩解。
進入20世紀以后,“技術至善”論占主流。該理論認為,隨著醫學科技的發展,人類可以消除一切病痛,人的器官可以效仿機器的零件,只要損壞或功能減退就可以隨意更換。這一理論也對醫生產生了消極影響,他們將更多的時間花費在實驗室,以不斷更新醫療診斷技術,而聆聽病人傾訴的時間急劇減少,只關注病人的軀體忽視其情感。與日俱增的醫療事故迫使人們重新思考生物醫學模式帶來的負面影響,意識到現代醫生面臨的最大困難就是在科技知識和人文素養之間保持合理的張力和平衡。正如諾貝爾獎得主、物理學家普朗克所說:“科學是內在的整體,它被分解為單獨的整體不是取決于事物的本質,而是取決于人類認識事物的局限性。實際上存在著從物理學到化學,通過生物學和人類學到社會科學的連續鏈條,這是任何一處都不能被打斷的鏈條。”
2敬畏生命———醫學人文學與生命倫理學的融合
醫學人文和生命倫理有其自身的精神譜系,既具有守護傳統、呵護心靈的一面;又促使人具有愛智、批評、反思和創新,將理想、人格、命運、信仰等聚合在一起,構建個性十足的精神共同體。但是,它們作為特殊歷史境況的產物,與政治氣候、經濟現狀和文化境遇有著密不可分的聯系,直接影響人們的態度和決斷。面對現代醫學科學技術的發展,它們不再是書齋里的談資,也不是博物館里的亡靈,而是具有歷史氣魄、充滿責任和擔當的人文斗士,將自身化作時代的精神地標,指引著公眾的世界圖景、思維方式、價值觀念和生活情趣。從嚴格意義上講,醫學人文學迄今為止沒有統一和規范的定義,但學者們有一共識,即它不是單純的一門學科,而是一個學科群。作為多學科和跨學科研究領域,它涉及人文學科,也涉及社會學科;它探討生命、痛苦、快樂等形而上的領域,也關注健康醫療、衛生保健等形而下的現實。因此,我們回首醫學人文學近半個世紀的發展,會發現推動其前進的直接動因無疑是醫學科學技術的發展及其帶來的種種社會倫理問題。正是當代醫學科學的許多成果需要各種人體實驗來檢驗,才引起人們對人體實驗倫理道德的關注,《紐倫堡法典》等倫理學法規的問世就是佐證。正是醫學人文學獨特的學科屬性,促使其成為生命倫理學重要的理論基石。
20世紀60年代以來,隨著醫學科學技術的發展,有關生命、死亡、疾病、健康、病人權利、醫療資源分配等現實問題受到公眾的高度關注,生命倫理學家致力于生命倫理基本理論研究,力圖為生命倫理學的實際應用提供令人信服的理論支撐。其中,恩格爾哈特就是杰出代表之一。他認為道德哲學應“既認真地看待道德多樣性,也認真地看待其信仰,并且為生命倫理學和保健政策提出了共同的俗世道德觀。它為寬容辯護,但并不否認道德內容可以相互分離并可以進行譴責”。嚴格意義上的人對自己的行為負有道德責任,是道德權利和道德義務的統一體,他對“道德主體”的論述雖然更接近于生命倫理實踐,但他的生命觀也存在理論缺陷,如他認為嬰兒、嚴重智力障礙者等不是嚴格意義上的人。生命倫理學作為“顯學”,根本目的是為行為主體提供道德判斷和行為選擇,為身處道德困境的行為者提供合理的價值取舍。然而,生命倫理學的德性與價值智慧需要通過醫學人文學來完成,生命倫理學既要汲取道德哲學的理論營養,也要擴大自己的邊界,將文學、藝術等學科作為交叉研究。
關鍵詞 轉化醫學 倫理 管控
中圖分類號:R-052 文獻標識碼:C 文章編號:1006-1533(2013)01-0032-05
Situation and thoughts on ethics defend for the research of translational medicine
LU Wenping, ZHANG Kan
(Department of Scientific Education, Shanghai Municipal Health Bureau, Shanghai Health Department, Shanghai 200040, China)
ABSTRACT Translational medicine as an emerging discipline has been promoting the development of medicine by use of multidisciplinary strategies. It has been gradually integrated into the various disciplines and has been playing a more important role in many fields such as stem cell research, biomarkers, cell signaling pathway, drugs and appliances research, personnel medicine and so on. Following the development of translational medicine research, some clinical trials may certainly have damage and potential risks to the human body and there are a variety of ethical issues. Although scientific research and ethics is mutually contradictory, both are consistent in general and can determine the social progress. Some significant progress in scientific research will inevitably put forward higher requirements to ethics while high ethical standards will guide and promote scientific research to go forward in the right direction. Both complement each other. In view of the strong support of ethics defense for translational medical research, we suggest to further improve the system of ethical regulation and play the effectiveness of the institutional ethics committee, to continuously increase the intensity of the ethics training, to strengthen the ethical and moral cultivation of researchers so as to solid humanities foundation for the development of translational medicine.
KEY WORDS translational medicine; ethics; control
1 轉化醫學概述
轉化醫學作為一門新興的交叉學科,現正受到越來越多的關注。從1992 年美國《科學》雜志首次提出“從實驗室到病床(Bench to Bedside,簡稱B2B)”的概念、1996 年《柳葉刀》雜志第一次出現“轉化醫學(translational medicine)”這個新名詞至今[1],轉化醫學在醫學研究中的重要性不斷提升,這種運用多學科交叉策略來推動醫學發展的學科有望成為現代醫學研究的一個新的起點與方向。
1.1 轉化醫學的概念
轉化醫學強調從實驗室到病床,號稱“床邊實驗室”,那到底何謂轉化醫學?轉化醫學是指將醫學或生物學基礎研究成果迅速且有效地轉化為可在臨床實際應用的方法、藥物或器械,然后再將現實使用結果反饋并指導基礎研究[2]。它被認為是連接基礎醫學與臨床醫學的橋梁,在從事基礎科學發現的研究者和了解患者需求的醫生之間建立起了有效的聯系。從臨床實踐中發現問題,將其凝練成科學問題進行基礎醫學研究,再將研究成果應用到疾病的預防、診斷和治療過程中,使其真正發揮作用,這是一個從基礎醫學到臨床應用的雙向進程。轉化醫學的出現填平了基礎醫學和臨床醫學之間的鴻溝,讓醫學科技進步的成果惠及患者和全體公眾。
1.2 轉化醫學研究的若干熱點領域討論
隨著轉化醫學研究的不斷深入,現已逐步融入了各個學科,并在干細胞研究、生物標志物、細胞信號轉導、藥物與新型醫療器具研發及個體化醫學等各個領域發揮重要作用[3]。
1.2.1 干細胞基礎研究及其臨床應用
干細胞具有自我復制的能力,在一定條件下,它可以分化成各種功能細胞,根據其發育階段,干細胞分為胚胎干細胞和成體干細胞[4]。自20世紀末干細胞技術取得突破性進展以來,干細胞研究,尤其是在心血管疾病、糖尿病、神經系統疾病以及肝臟疾病等重大疾病的研究已成為生命科學領域的焦點[5]。骨髓干細胞移植是目前干細胞應用于臨床的最成功的典范,為無數白血病患者帶來了生的希望,臨床疾病治療的應用價值不可估量。然而由于技術局限,存在諸多倫理難題,大多數干細胞研究仍停留于實驗室,與臨床應用嚴重脫節。
1.2.2 疾病相關基因及分子研究和應用
生物標志物是一類可供客觀測定和評價的一個或某幾個生理、病理或治療過程中的某種特征性的生化指標,通常是特殊的小分子、蛋白質或核酸序列,通過對它們的測定可以獲知機體當前所處的生物學狀態或疾病進程[6]。這些疾病的特異性生物標志物,將有助于疾病的鑒別、早期診斷及預防,有助于疾病的治療以及不良反應的監控。在疾病的預測、診斷與治療評估、個體化治療方面具有廣泛前景。臨床方案的監管審批、起始場所、募集患者、臨床數據庫建立與維護等分子標志物臨床應用研究,需要新技術、新方法臨床準入管理,同樣需要科研倫理評估在日常科研活動中導之以行。此外,值得關注的重點還有再生醫學技術研發與組織工程構建和新型移植外科技術等發展迅速,也迫切需要倫理辯護對轉化醫學的有效支撐。
1.2.3 藥物與醫療器具研發
藥物與醫療器具研發是轉化醫學研究的一個重要領域,無論是傳統藥物改良還是新藥與器具研發,無論是傳染病疫苗與腫瘤疫苗的研制,還是新型醫療器具的開發,都需要轉化醫學的推波助瀾。有了臨床工作者的參與,不僅可以提高臨床試驗的成功率,有效降低成本投入,縮短研發周期,更有利于判斷藥物敏感、藥物耐藥以及藥物和器具的副作用,提高個體化治療水平,解除患者的痛苦。
2 轉化醫學研究中涉及的重要倫理問題
轉化醫學研究以現代生物醫學技術為基礎,以人為研究對象,在強調臨床應用的同時帶有一定的實驗性、不確定性,無可避免地對人體存在一定的傷害和潛在危險,而生命倫理學是對人權和尊嚴的價值關懷,兩者的碰撞與沖突勢必引起一系列倫理問題。自然科學與道德哲學,事實判斷與價值判斷,兩者分屬不同的領域,有不同的評價標準,變革速度不一。科學技術與倫理道德發生矛盾甚至是激烈沖突也是必然的。
2.1 受試者利益保護問題
保護受試者利益是醫學倫理的第一原則,它要求醫務人員有義務不可有意或無意地傷害受試者,在科學研究中要權衡利弊。《赫爾辛基宣言》規定,當科學的利益與人的利益發生矛盾時,要以人的利益居先。其中主要包括受試者的知情同意與有利無傷。
2.1.1 知情同意原則
知情同意與確保受試者的隱私是一切涉及人體研究活動和行為的倫理學基礎, 也是人體生物醫學研究的主要倫理要求之一,《紐倫堡法典》中首次明確了知情同意原則,它的目的是提供相關的知識和信息來保護受試者,使受試者了解自己在試驗過程中的權利,幫助他們作出知情選擇:同意或拒絕。同時,應當關注弱勢人群,確保受試者的選擇是公平的,受試者的知情同意將被記錄。研究進程中必須具備適當的監督措施以確保受試者的安全。
但在實際操作中還是存在諸多問題,比如知情同意書內容告知不充分,涉及受試者利益的關鍵信息往往缺失[7];不少知情同意書過于格式化、專業化,使受試者無法完全理解;有的知情同意形同虛設,難以消除“醫生”角色的影響,缺乏使人自由判斷與選擇的能力,可能會流于形式甚至“去責任化”;給予受試者考慮的時間較少,研究對象從了解知情同意書內容到簽署知情同意書用時不到1 d [8]。
2.1.2 有利無傷原則
有利無傷與最小化受試者的風險是醫學倫理學的另一基本原則,它要求對受試者和患者實施有利的醫學行為,在解除或減輕痛苦、治愈疾病或緩解癥狀的同時,最大限度降低對他們的傷害,盡可能避免疼痛與痛苦、損害與殘疾,使他們在生理上和精神上真正受益。轉化醫學研究可以促進新藥物、新儀器、新療法早日應用于臨床,有利于醫學科學的發展和人民健康水平的提高,有利無傷與最小化受試者風險在原則上是一致的。
但是,長期以來,由于臨床科研缺乏系統的倫理學管控,往往沒有進行嚴密的設計和充分的動物實驗,沒有進行正規的Ⅰ、Ⅱ期臨床試驗,便貿然進行Ⅲ、Ⅳ期臨床試驗;有些甚至還未嚴格考察藥物的毒副作用便直接大量應用于臨床,從而導致嚴重災難的例子時有發生。如1937年,美國某工廠使用二甘醇代替酒精生產磺胺酏劑,用于治療感染性疾病,結果有300多人發生腎功能衰竭,107人死亡;1959年震驚全球的“反應停”事件,致使“海豹肢畸形”患兒在日本大約有1 000名,在西德大約有8 000名,全世界超過1萬人。
2.2 倫理監管明顯滯后
國際醫學雜志編委會(ICMJE)聲明,自2004年開始,必須增加臨床試驗的透明度,擴展了登記注冊及增加報告結果的要求,登記的最后期限是第一例患者臨床試驗開始后的21 d,否則將導致結果被拒。目前醫學倫理問題已經越來越受到重視,不僅國外的雜志,許多國內雜志,如中華醫學會系列雜志的稿約中均加入了有關醫學科研倫理方面的要求[9],要求獲得倫理委員會批準并取得受試者的知情同意。而在國家層面,相應的管理整體仍較為滯后。2000年以前,僅有國家食品藥品監督管理局頒布的《藥物臨床試驗質量管理規范》,2000年以后,雖陸續出臺了一些規定、辦法,但內容上仍有許多不完善的地方,對于倫理監管的作用十分有限。
以干細胞研究為例,我國目前與此有關的規定只有《人類輔助生殖技術規范》與《人胚胎干細胞研究倫理指導原則》,且比較寬泛,并沒有規定從事干細胞研究的機構需要進行審批獲得許可證,也沒有規定相關人員所需具備的資質;沒有要求從事干細胞研究的機構在相關管理部門對胚胎來源、干細胞系如何建立、克隆胚胎或雜合體和嵌合體如何形成和銷毀等進行備案,因此很難對之進行有效監管。我國成體干細胞的基礎研究發展迅速,成體干細胞臨床應用卻超越臨床試驗,出現一系列倫理、法律和社會問題,引起公眾關注。2009年3月2日,衛生部頒發了《醫療技術臨床應用管理辦法》,但對干細胞研究和臨床應用的規范有待細化。
因此,有關部門制定“成體干細胞研究和臨床應用的倫理準則”嚴格準入制度,規范科學行為,顯得特別迫切。
2.3 倫理審查質量參差不齊
我國倫理審查起步較晚,制度建設也不夠健全,且發展不平衡,雖然衛生部于2007年出臺了《涉及人的生物醫學研究倫理審查辦法(試行)》,對倫理委員會有明確的要求,但是缺乏操作指南和制度保障。不同機構倫理審查的標準不一,重視程度、人員素質也不盡相同,因此審查質量相差很大,在一定程度上制約了轉化醫學的發展。
有些倫理委員會的審查工作僅限于研究者提交的研究方案,很少對整個試驗過程進行跟蹤,也極少要求研究者在研究過程中提交方案變動或其他相關的反饋信息,難以真正實現對研究項目的倫理監管[10]。經調查,機構倫理委員會工作中存在下列問題:無SOP或未能遵循SOP,流于形式,游走批準,不少會議記錄不符合要求,往往用非專業語言表達專業問題;科研方案的科學性、研究者的資格、試驗的設備、多中心質控、數據管理等試驗方案審查不全面;知情同意書內容審查不全面,往往有風險無權益;過程審查不到位,修改后反饋意見、年度審查不夠及試驗過程和再審查缺如。
2.4 對倫理的認識不足
一項研究顯示,在生命倫理學的一些基本概念的了解上,比如對生命倫理學不傷害原則的了解,正確率為78.33%;對生命倫理學基本范疇的審慎的認識,正確率只有61.67%;尤其是在生命倫理學基本范疇的權利選擇中,選擇醫生權利的占到51.67%,大大超過了選擇患者權利的41.67%。說明對生命倫理學的一些問題及基本原則的認識上是存在偏差的[11]。
在我國,倫理之所以引起了大家的廣泛重視,一個重要的原因就是國外期刊對于倫理審查的要求,以前我國不重視倫理審查,許多研究人員都遭遇過在國際專業學術期刊時,因為缺少倫理審查程序而被拒絕的尷尬。人們對于倫理只是一種被動需求,并沒有引起足夠的重視,沒有相關需求的人不會主動關心倫理,這就在一定程度上造成公眾對于倫理的認識十分有限,更不用說將倫理的理念、原則貫徹于研究和醫學實踐中了。
3 倫理辯護對轉化醫學的有效支撐
生命科學回答能夠做什么,倫理辯護解決可以做什么。雖說科學研究與倫理道德是一對相互沖擊的矛盾,但兩者在總體上又是一致的,共同決定著科學進步與社會前進的步伐。科研的每一次重大進步必然會對倫理道德提出更高的要求,而倫理道德的高標準又指引著科學研究朝著正確的方向邁進,兩者相輔相成。
3.1 倫理辯護對轉化醫學研究的規范作用
沒有規矩不成方圓。生命倫理學通過一系列規則、制度和程序來規范科學研究的行為,明確應該做哪些、怎么做,維系了整個人類的道德價值體系。在倫理的規范框架下,轉化醫學研究才可以有的放矢。倫理的規范既是對受試者的有效保護,也是對研究人員的有力支持。
3.2 倫理辯護對轉化醫學研究的引導作用
不管科技多么強大,它都必須受倫理的引導。作為意識形態,倫理道德對轉化醫學研究的發展具有方向性意義。任何一項人類的科技發現或發明,是否能加以應用和推行,首先要衡量其對人類生存和社會長期發展的利弊,倫理辯護的意義就在于此,能夠給予轉化醫學研究理性指導,引導其向著正確的方向發展,更好地為人類造福。
3.3 倫理辯護對轉化醫學研究的促進作用
現代醫學科學具有兩個主要支撐點:醫學人文精神及醫學診療技術。沒有了人文精神,醫學就失去了靈魂;沒有了臨床診療新技術,醫學就失去了軀干。
我們認為,醫學倫理是對人類行為的規則或準則進行分析,能夠彌補單純的生命科學理性的不足,一方面,能解決轉化醫學研究中由于不同價值沖突引起的倫理道德難題,另一方面,不斷出現的倫理道德難題也為轉化醫學研究注入新的活力,從而不斷促進創新發展。
4 轉化醫學中開展倫理辯護的相關政策建議
4.1 進一步完善倫理監管的體系
倫理監管是一個涉及多機構、多部門的系統性工作,不僅需要中央和地方政府機關完善相關法律法規、健全制度,還需要各級專業團體發揮專長,統一審查規范、建立評估體系,需要大學及研究院所、醫療單位積極配合,規范操作、加強自律。只有充分加強各方的協作配合和溝通交流,才能切實有效地提高倫理監管的效能,及時發現存在的差距和解決相應的問題,進而不斷完善整個組織監管體系,促進生命倫理良性運行機制的形成。上海是我國開展生命倫理研究和實踐最早的城市,政府在倫理建設中扮演著規劃、引導、服務與監管者的重要角色,任重而道遠。
4.2 進一步發揮機構倫理委員會的功效
機構倫理委員會作為受試者權利得到尊重和保護的重要環節,在規范生命倫理學的有序發展和醫學臨床實踐中,發揮著獨特而無可替代的中心作用,是知情同意原則和有利無傷原則得以堅持、受試者利益得以有效保護的關鍵。因此,倫理委員會要不斷加強能力建設,要根據相關法規要求,建立規范的倫理審查規則,不斷完善機構倫理委員會的工作制度和標準操作程序;進一步完善倫理委員會的功能與日常管理,尤其應重點完善研究倫理的審核,包括知情同意書的審核、跟蹤審核、嚴重不良事件的審核,所有審核的資料應有良好的記錄和檔案管理;營造把受試者安全和權益放在首位的文化氛圍,對醫務人員開展醫學倫理咨詢與幫助,以使醫務人員掌握生命倫理的原則和相關的法規要求,逐步擴大機構倫理委員會的社會影響力。特別需要堅持倫理委員會的獨立性,有效發揮倫理委員會的功效,著力推進社會公眾參與機制,更好地發揮倫理委員會的作用。
4.3 進一步加大倫理培訓的力度
定期、持續、規范的倫理知識培訓對于全面提高研究者和倫理委員會成員的專業化水平,有著至關重要的作用。對不同人群開展分層、分類的倫理培訓將有利于倫理更好地發展,加強對單位領導干部的倫理培訓以提高領導層對倫理工作的重視與支持;加強對倫理委員會委員與秘書的培訓以提升倫理審核與咨詢服務的水平,起到有效“把關”的作用;加強對研究者及醫務人員的培訓以豐富其倫理知識,增強其保護受試者的意識,規范臨床科研及日常工作行為;加強對公眾的培訓以普及倫理知識,取得社會對于科學研究的理解、監督及配合,這就能夠將外在的壓力逐步轉變為內在的驅動力,從而提升能力,促使我國生命科學研究走上良性發展的軌道。
4.4 進一步加強研究人員的道德修養
揭示人類生命運動的本質和基本規律是醫學科研的基本任務,要不斷認識和根治疑難疾患,這不僅需要轉化醫學研究人員的聰明才智,更需要研究人員具備崇高的醫學科研道德。良好的道德意識和道德行為是保證轉化醫學研究順利進行的充分必要條件和前提。因此,在轉化醫學研究中,一定要強化研究人員的倫理道德修養、加強科研自律,提升生命科技的社會公信力,具有十分重要的現實意義。正如愛因斯坦所說:“如果你們想你們一生的工作有益于人類,那么,你們只懂得應用科學本身是不夠的。關心人的本身,應當始終成為一切技術上奮斗的主要目標——用于保證我們科學思想的成果會造福于人類,而不致成為禍害” 。
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“人造”的意思即“人工制造的”,跟“天然”相對。人造美女是指經過整形整容手術的女性,這些女性通過一次或多次的醫學手術或改造或替換自身認為不美的地方,以實現自己美麗的夢想。
我國現代美容整形技術的發展歷史很短,僅有20多年,改革開放以后,人們生活水平日益提高,思想觀念也更加開放,整容外科才得以發展并一發不可收拾。近年來,數十種有關整形美容的專著和雜志問世,中華醫學美學美容外科協會、中華整形外科學會等的相繼成立也為我國新時期更多人造美女的出現起著重要的推動作用。
二、人造美女的倫理爭議
社會上對人造美女或欣賞或批評的聲音此起彼伏。想要成為人造美女或支持人造美女的人認為這無非是追求美的正常行為,作為社會的平等主體,他們有權利追求自認為對自己有利的事情,只要沒有觸犯法律,別人對他們的行為就無權干涉或指責。雖然法律中有明文規定,在享有權利和履行義務方面人人平等,但我們必須承認在實際生活中,人經常會因為在外貌、體態上的差異而受到不同的對待,天生麗質、英俊瀟灑的人往往比相貌平平、形象欠佳的人在求職、擇偶等方面有更多的機會。而整形美容業的興起給長相一般的人帶來了希望,美貌不僅能給自己帶來精神上的滿足,又能給別人帶來視覺上的享受,變身成功能使這部分人更體面、更自信、更有尊嚴地生活。
那么問題來了:人是否有權改變自己的身體?人們應該這樣做嗎?對此持反對意見的人更不在少數,他們認為:
(一)人造美女是一種違背自然的欺騙現象
這些人認為對于大自然賦予的,我們都應懷著感恩之心,就算天生形貌丑陋、身材矮小也是好的,古今中外皆有持這種觀點的人。我國的《孝經》中說:“身體發膚,受之父母,不敢毀傷,孝之始也”,也就是說如果任意的損傷自己的身體就是對父母的不孝和不敬,是倫理道德所不容許的,要受到社會輿論的譴責,所以在古代中國,人們把剪掉頭發作為一種嚴厲的懲罰。
在西方,根據基督教的道德觀念,萬物都是上帝創造的,人的身體也就被賦予了特殊的宗教意義,是神圣不可侵犯的,在他們看來,現在人造美女對人的自然身體的任意破壞是對上帝的極端不尊重。
(二)人應更看重心靈之美
隨著人造美女的商業化,再加之網絡等媒體對“唯美是從”的極力渲染很容易誤導人們的價值取向,淡化人們對內在美的追求和培養,扭曲人們的價值觀念,最終會造成整個社會的道德異化。我們應該知道一個人的美和內在的修養是密不可分的,如果一個人僅僅外表是美的,內心卻自私和狹隘,不注重自身素質的提高,我們也認為這個人是庸俗的。我們必須明白一個人之所以美是因為淵博的知識、高尚的品質、優雅的談吐和由內而外散發出來的自信的氣質。
(三)人造美女違背了醫學精神
整形美容業是一個高利潤行業,據資料顯示,當前我國整容業的毛利潤率高達80%,面對巨額利益,很多美容機構唯利是圖、夸大其詞,甚至用各種欺騙的手段混淆愛美者的的視聽。很多醫生也不顧職業道德,以次充好,利用劣質材料制造的人工化學器官對人體進行改造,這很容易給美容者造成傷害,是對他們的極端不負責,這不符合醫學上對“美”的評判,不僅違背了“求真”的醫學精神,也是對“求善”的醫學精神的否定,給醫療領域帶來了惡劣的影響。
(四)人造美女的失敗率很高
據報道,自從整容手術實施以來,全國已經有二十萬張臉被毀容,這個觸目驚心的數字說明整容手術的失敗率相當高,一旦手術失敗,美容就變成了毀容,也正是因為這,整形美容招致了很多的懷疑和非議。據專家介紹,第一次整形手術一旦失敗,通過再次手術來彌補缺憾的成功率非常低,所以,美容手術可以說是“只準成功,不準失敗”。但在現實生活中,手術失敗的例子卻時有發生,有些甚至威脅到美容者的生命和健康,這無疑給美容者帶來了更大的傷害和痛苦。當然,整容手術失敗的原因很復雜,技術不成熟是最令人擔憂的問題,而在利益的驅使下,很多醫生喪失責任心,冒然使用一些不合格的整容產品,這也存在著巨大的安全隱患。
(五)人造美女容易出現心理問題
從現有報道看,人造美女手術后或多或少都會存在一定的心理負擔。她們擔心最多的是手術留有后遺癥,體內的填充物不知什么時候會產生問題,導致病變,也可能導致皮膚壞死等,時間久了這種焦慮的心情會影響正常的生活。有些人則擔心公眾知道自己是“人造品”而降低對自己的評價,因此竭力掩飾自己是人造美女的事實,長此以往會形成心理負擔,出現不自信、怕見人、猜忌等心理疾病。更有甚者陷入追求完美容貌的病態狂熱中不能自拔,曾紅極一時的整容狂人“紅粉寶寶”先后整容一百多次,總是對自己的樣子不甚滿意,沒完沒了的手術最終使當事人筋疲力盡、錢財散盡,身體也受到了嚴重的損害,她最終為這種病態的偏執付出了沉重的代價。
三、理性對待人造美女
(一)規范關于“美”的倫理原則
1.不傷害原則
不傷害原則是生命倫理中最基本的原則,它強調不傷害別人是人們的義務,人們應該做有利于人的事。不傷害原則也成為所有醫療活動的倫理底線,由于整形美容的特殊性,它對不傷害原則提出了更高的要求,畢竟人們整容的目的是希望自己越來越美,以期獲得自己心理上的滿足和社會的認可,如果手術失敗,越整越丑,那給美容者造成的傷害將是無法彌補的。2.誠信原則
誠信作為一項普遍適用的道德規范是做人最起碼的行為準則,在醫學領域中,它維系和調節著醫生和患者間互相信任的良性關系,是保障醫療衛生事業可持續發展的基本紐帶,也是每一位醫療工作者的立身之本。而人造美女帶來的巨額利益和轟動的社會效應往往使許多醫療機構迷失了發展的方向,許多立場不堅定的醫生也摒棄了以誠信為本的醫德,突破了道德底線,這些現象在社會主義市場經濟發達的當今是極具危害性的。
3.保密原則
歷來的醫療道德規范中都有嚴格要求醫務人員為病人保守秘密的內容,這是在長久的醫療實踐中產生的傳統,也是每一為醫務人員對患者的承諾,是充分尊重患者權利的具體表現,更是建立良好醫患關系的基礎。所以在打造人造美女的過程中,醫生要嚴格遵守保密原則,對美容者的個人信息、就醫情況、身體隱私以及美容者不愿讓他人知道的內容等必須嚴格保守,不得泄露給任何人。只有在美容者有違法行為時,為協助案件的偵破醫生才可向公安等執法部門提供相關信息,否則都是違背保密原則的行為,是不道德的。
(二)社會應完善倫理導向機制
1.利用新聞媒體的優勢進行宣傳或披露
首先,對廣大民眾進行有關人造美女的科學知識的教育,引導公眾客觀公正地評價整形美容的優劣。由于整形美容業起步比較晚,再加上其本身的復雜性,有許多人還未能對其有全面的認識,并存在著一定的誤區。如果媒體能充分發揮輿論導向作用,讓更多的民眾和愛美者掌握科學的整容和美容知識,學會辨別真偽材料,引導大眾慎重地對待人造美女,對整形美容的倫理爭議進行深刻的反思。
其次,充分利用媒體監督整形美容市場的運作,提高廣大民眾的法律意識和自我保護意識,針對當今整容市場管理制度不完善、法律法規不健全、欺騙等違法行為屢禁不止、醫患糾紛不斷發生的混亂局面,媒體應引導民眾擦亮眼睛,用法律的武器保護自己,同時對那些昧著良心掙錢的假美容機構進行曝光,推動相關部門對此類事件的處理。
再次,媒體宣傳應引導內在美比外在美更重要的價值取向。現代媒體在社會輿論中起到非常重要的推波助瀾的作用,在現代文明社會里,“美”的標準應該是向著更高層次的內在美與外在美的統一發展,就像其貌不揚但心地善良、助人為樂的人也應受到尊重。媒體在對此類事例進行宣傳時,應努力倡導正確的審美標準,而不是一味的迎合大眾的獵奇心,逐漸矯正有些人過分追求外表美的畸形審美心理,媒體在這方面的導向功能在文化多元、價值觀混亂的當今顯得尤為重要。
2.醫護人員自覺加強行業自律
醫學整容不僅能改善人的體型容貌、維持健康,更能夠通過美化形體容貌給人帶來精神上的愉悅感,這就為整容醫師提出了更高的要求,他們不僅要具有比一般的醫生更精湛的技術,還要有一定的審美觀和更強的責任感。美國整形外科協會會長羅德·勒里希對整容業的現狀進行過描述:“美容手術越來越賺錢,但一些醫生的行為卻很惡劣,違背倫理的情況越來越多。”造成人造美女諸多倫理困境的主要原因還是醫護人員沒有把職業道德內化為實際的行動,因此要想解決此類問必須從醫護人員的思想根源上著手,只有每位醫生都能從自身做起,抵制金錢誘惑,拒絕以次充好,真心實意為每一個愛美的人著想,把社會上推崇的倫理道德規范內化為自身的美好品質,自我反思、自我監督,自覺地向善而不為惡,才能真正為更多的人帶來福音。
3.個人應理性對待美容
隨著醫學技術的日益成熟和各項法律規范的完善,面對“人造美女”這個新事物,我們不能用過去過于保守的眼光來看待,要與時俱進敢于接受新事物,但更重要的是要慎重理性地對待,不能隨波逐流,不要被遍布大街小巷的虛假廣告所誤導,更不能相信成功率達百分之百的浮夸宣傳,除此之外自己的經濟實力也必須在考慮范圍之內,整形美容算得上是高消費,不能只顧面子而使自己陷入生活窘困的境地。最后還要有充足的心理準備,整形美容作為一種手術總會存在一定的風險,即使手術成功也要面對來自家人、社會的輿論壓力,而且隨著年齡的增長,誰也不能保證沒有后遺癥的出現。
另一方面,我們應充分尊重別人的選擇,這包括兩方面的含義:既要尊重別人成為人造美女的選擇,也要尊重別人維持天生容貌的選擇。每個人都有追求美的權利,不管是陌生人或是熟人和家人,一旦他們選擇了整形美容,我們都不能只是簡單地盲目支持或一味反對,我們應抱以客觀態度,真實地表達自己的想法來為他們提供參考。當然,對于那些崇尚自然美而不愿意改造面貌的人,即使他們長相平平,我們也應該對他們的人格表示尊重,理解他們對“美”的定義,而不能冷嘲熱諷。總之,個人要理性地對待人造美女,時刻把握一點——對外在美的追求必須與內在美相結合,這樣才能達到真善美的統一,這是我們在利益主體多元化的社會中更應該堅守的。
參考文獻
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作者簡介
孫倩倩(1991—),女,山東德州人,中國海洋大學碩士研究生,研究方向為人的和諧發展。